दुर्लभ रोगले आठ वर्षीय नेपाली बालक पीड़ित, राजधानी दिल्लीमा परिवारको बिचल्ली (भिडियो सहित)

भनिन्छ दुख पर्दा भगवानले पनि सात छोड्छन् रे । आखिर त्यस्तै सत्य भएको छ, अर्घाखाँची निवासी बेल्बासे परिवारमा । बाबाको दुबै मृगौला फेल अनि छोरा अनौठो रोगको शिकार । अर्घाखाँची जिल्ला भूमिकास्थान वार्ड नम्बर-२ निवासी खिमराज बेल्बासेका आठ वर्षीय छोरा बिसेष बेल्वासे अनौँठो (अहिले सम्म कै दुर्लभ) रोगको संक्रमणबाट पीडित भएका छन् । उक्त संक्रमणका कारण मुखमा कालो पोतो जस्तै देखिन्छ र कालो मांसपेशी बढ्नुका साथै संक्रमण फैलिएर लार्भा निस्कने गर्दछ । नेपालका सुपर स्पेशलिटी अस्पतालदेखि रिसर्च सेन्टरसम्म लाखौँ रुपियाँ खर्चगरी सकेका छन बिडम्बना कुनै राहत मिलेको छैन ।

पटक पटकको सर्जरी र औषधिले रोगमा कुनै राहत मिलेन् । साथै डाक्टर भन्छन् “यसकिसिमको दुर्लभ रोग नेपालमा पहिलो पटक पत्ता लागेको हो । यसको नेपालमा उपचार सम्भव छैन । तिन वर्ष पहिला छालामा हल्का फुर्सो दाग जस्तो देखिन लागेको हो तर गत दुइ वर्षमा यसले बिकराल रुप धारण गरेकोछ । भनिन्छ, दुखको पहाड आउँदा चारैतिरबाट आउछ । छोराको स्थिति दिनप्रतिदीन नाजुक हुँदै गइरहेको र घर चलाउने एकमात्र सदस्य खिमराज बेल्बासे एक्कासी दुबै मृगौला फेल भएपछि घरको स्थिति नै नाजुक भएको हो। दुइ वर्ष अघि उनको मृगौला प्रत्यारोपणका क्रममा २०/२२ लाख जति खर्च भएको परिवारले बताउछन्।

अहिले छोरा बिशेस बेलबासेको राजधानी दिल्लीको ऑल इंडिया इंस्टीच्यूट आफ मेडिकल साइन्समा उपचार चलिरहेको छ । डाक्टरले सुरुवाती तौरमा जेंरेटिकको समस्या भएको बताएका थिए । यसको उपचारक्रम लामो समयसम्म चल्ने र यो निकै दुर्लभ रोग भएका कारण लाखौमा एक दुइ जनालाई मात्र हुने डाक्टरले बताएका छन् । अहिले सम्म करिब १० भन्दा बढी लेजर र ३ मेजर सर्जरी भई नै सकेका छन् । पिडितकि आमाँले बताए अनुसार पहिला भन्दा २५% सुधार भएको डाक्टरको भनाइ छ। तर पिडितलाई प्रत्यक्ष हेर्दा समस्या जस्ताको तस्तै अझ डरलाग्दो देखिन्छ ।

पिडित परिवारलाई आर्थिक तथा भौतिक सहयोगको वातावारण सृजन गर्ने र साथै प्रवासमा प्रवासी नेपालीले प्रतेक दिन भोगीरहेका यस्तै समस्यालाई उजागर गरि सम्बन्धित निकाय सम्म पिडितको पीडालाई पुराउनुका साथै समस्याको समाधान गराउने उद्श्यले सुरु गरिएको यस प्रवासी नेपाली होप फाउन्डेसनको अभियानमा अभियानकर्ताहरुले पिडितको वर्तमान अवस्थालाई केन्द्रित गरि आर्थिक तथा भौतिक अवस्थाको जानकारी दिएका छन् ।

पीड़ित परिवारले जानकारी दिए अनुसार गत छ महीना देखि कुनै सहयोग नआउदा आफ्नो दैनिकी गुजारा गर्न सम्म गारो भएको पिडितकि आमाको गुनासो छ । डाक्टरले बिशेष बेलवासेमा क्यान्सर हुने सम्भावना देखिएको बताएका छन । सानो उमेरको बच्चालाइ किमोथेरेपी दिन नसकिने भएको हुनाले इंजेक्शन मार्फ़त कैंसरको उपचार गर्न सुझाव दिएका छन । तर पहिला देखि नै भौतिक तथा आर्थिक समस्याले ग्रस्त परिवारले कैंसर एंटीरोधक इंजेक्शनका लागि २ लाख बराबरको रकम कहा बाट संकलन गर्ने ? यहा ठूलो प्रश्न उठेको छ ।

राजधानी दिल्लीमा सन् २०११ देखि सामाजिक क्षेत्रमा सक्रिय संस्था “द बोर्न-इन नेपाल युथ क्लब” दिल्लीको व्यवस्थापनमा पिडितको पिडा र वर्तमान अवस्थालाइ नेपाली समाज सम्म पुराउने यो पहिलो अभियान हो । प्रवासी नेपाली होप फाउन्डेसन टिमले पिडितको घरको अस्त-व्यस्त अवस्था, आर्थिक तंगी र दिनप्रतिदिन पिडित र पिडित परिवारले भोगीरहेका समस्यालाई केन्द्रित गरेका छन । यस वर्षको गर्मिले गर्दा भारतमा दिन प्रतिदिन सयौ नागरिक हरुले ज्यान गुमाईरहेकाछन् तर पनि पिडित परिवार ४८ डिग्रीको तापक्रममा एउटा सानो छ वाई छ को कोठामा एकल पंखामा बस्न बिबश छन । यो अवस्था देख्दा बेलबासे परिवार बिहान बेलुकीको छाक टार्न समेत दाताहरुले दिएको रकममा निर्भर रहेको देखिएको छ ।

सानो र सुखी परिवारको उदहारण बनेको बेलबासे परिवार अहिले पिडामा रोमलियको छ । यहाँ कसको पिडा कम बेसी छ भन्ने कुरा छुटाउन समेत मुस्किल छ । घरको मुल सदस्य खिमराज बेलबासेका दुइ वर्ष पहिला दुवै मृगौला फेल भएको उनकी श्रीमती बताउछिन । दुइ वर्ष पहिला मृगौला प्रत्यारोपण क्रममा २०/२२ लाख जति खर्च भई सकेको छ । शारीरिक अवस्था हेर्दा बोल्न नसक्ने धेरै हेवी काम गर्न नहुने र शरीरको अवस्था एकदमै कमजोर देखिन्छ ।

यस अवस्थामा भारत प्रवासमा पैसा कमाएर घरको आर्थिक स्थितिमा सुधार र छोराको स्वास्थ्य उपचार गर्लान भन्ने सोच्न पनि एक सपना जस्तै भएको छ । मुख्य पिडित बिसेष बेलबासे गत ३ वर्ष देखि अनौँठो (अहिले सम्म कै दुर्लभ) रोगको संक्रमणबाट पीडित भएका छन् । वर्तमान अवस्थामा न उनका कोई साथी छन न स्कुल जाने संभावना नै देखिएको छ । जब सामान्य उमेरका व्यक्तिहरु नै पीड़ितका नजदीक आउन र हेर्न डराउने र उनलाई तिरस्कार गर्ने अवस्थामा छ भने स-साना बच्चाहरु पीड़ित बालकलाई कसरी स्वीकार गर्न सक्छन ?

यदि यो स्थिति बढ्दै जाने हो भने समस्याले विकराल रूप लीन नसक्ला भन्न सकिन्न । आठ वर्षीय बालक पड़ने-लेखने, खेलने नयाँ जानकारी आर्जन गर्नु पर्ने समयमा समाज देखि लुकी अँध्यारो कोठामा एक्लै बस्न बाध्य भएका छन । यस परिवेशमा यो सानो बालकले मानसिक संतुलन गुमाउन कुनै समय लाग्दैन जसले गर्दा स्थिति अझ जटिल हुदै जाने देखिन्छ। उता आफु शारीरिक पीड़ित नभयता पनि घरमा सम्पूर्ण परिवारको अवस्था र आर्थिक पिडाले गर्दा पीडितकी आमा बिमला भुषाल आफुलाई अपांग सरह महसूस गरेको बताउछिन ।

यतिखेर खिमराज बेल्बासे दिल्लीको कोठीमा सामान्य खाना बनाउने कार्य गरिरहेका छन्। उपचारका लागि निरन्तररुपमा आस्पतालको दौड-धूपमा छन्। श्रीमानको आर्थिक अवस्था नाजुक, छोरालाई निरन्तररुपमा अस्पताल लैजानु पर्ने, घरमा बिहान बेलुकी हात मुख जोर्न समेत धौ-धौ भएका कारण छोराको उपचारका लागि समस्या भएको बिमलाको गुनासो छ।

उपचारका लागि आफन्त, संघ संस्थाका साथै विभिन्न देश विदेशमा रहेका नेपालीबाट सहयोग प्राप्त भइरहेको छ। तरउपचार खर्च बढी हुँदा पूर्ण रुपमा उनको स्वास्थ्य उपचार हुन नसकेको बिमला बताउछिन्। प्रवासको वातावरणमा लामो अवधिको उपचार, एक मात्र छोरो, श्रीमान आफैँ विरामी जसका कारण परिवारको बिचल्ली भएको छ। पीडितकी आमा बिमलाले आर्थिक सहयोग गरेर छोराको ज्यान बचाइदिन सबैलाई अपिल गरेकी छन्।

राजधानी दिल्लीमा समाजसेवी राजु परिवार, नेपाली देश भक्त आवाज (संस्था) र सचिन पाण्डे (समाजसेवी अर्घाखाँची) द्वारा ‘विशेष बेल्बासे बचाउ’ अभियान चलाएका थिए। त्यस बाट केहि रकम समेत उठेको थियो जसले गर्दा पिडितको दैनिकी चलेको थियो तर गत छ महीना देखि कुनै सहयोग आएको छैन ।

हुन सक्छ तपाई हाम्रो सानो सहयोगले ति पिडितला पुनर्जीवन मिल्न सक्छ, त्यसैले ठुलो होइन आफु सक्दो सहयोग गर्न पछि नपरौ ।
यदि तपाई पनि आफु सक्दो आर्थिक तथा भौतिक सहयोग गर्न चाहनुहुन्छ भने निम्न सम्पर्कमा सम्पर्क गर्नु होला:

Bimala Belbase (पिडितकि आमा)
Bank Name : Punjab National Bank
Account No : 0153000110116452
IFSC Code : PUNB0015300
Mobile No. : +918929453149

सहयोगीहरु:
१। राजु परियार
२। नेपाली देशभक्त आवाज
३। रिपोर्ट क्लब, काठमाडौँ
४। अर्जुन थापा
५। सचिन पाण्डे, अर्घाखाँची
६ हाम्रो स्वाभिमान ट्रस्ट (महिला मण्डल)

यदि तपाईसंग पनि यी र यस्तै सामग्री छन् भने हामीलाई निसंकोच सम्पर्क गर्नुहोस ।
धन्यवाद
इमेल: infopnhf100@gmail com